Afgelopen vrijdag ben ik opnieuw voor onderzoek naar Brugge geweest. De cardioloog wilde me graag na een half jaar weer onderzoeken. Er zijn een echo en een hart film gemaakt en het aorta-aneurysma is opnieuw opgemeten. Ook zijn mijn longen beluisterd en is de bloeddruk opgenomen. Hier uit bleek dat alles stabiel is en dat ik me daar even geen zorgen over hoef te maken.

Sporten

Helaas heeft de cardioloog ook duidelijk aangegeven dat ik niet meer mag mountainbiken. Ik deed dit al even niet meer omdat ik tijdens een inspaning-proef knock-out ben gegaan. Ik was steeds bang dat dit weer zou gebeuren. De reden dat het niet meer mag is dat er bij het mountainbiken piek inspanningen zijn en dat is niet goed voor je hart als er een hartafwijking is. Wel mag ik de zogenaamde duursporten beoefenen en daar zit ook fietsen bij alleen is het dan wielrennen. Ik hoef dus mijn schoenen en kleding nog niet weg te gooien.

Marfan syndroom

De huisarts heeft me dit jaar gewezen op het syndroom van Marfan. Hij heet het vermoeden dat ik dit waarschijnlijk ook wel eens zou kunnen hebben. Het syndroom van Marfan is een aangeboren en erfelijke afwijking van het bindweefsel. Dit bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste Marfan-verschijnselen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. In het geval van de afwijkingen die ik heb zou ik dit wel eens kunnen hebben. De cardioloog bevestigde dit ook en heeft me aangeraden om hier onderzoek naar te laten doen. Dit onderzoek zal ik ook in België laten doen omdat daar geen wachtlijst is. Ik ga naar het UZ van Gent omdat ze daar een poli hebben voor dit soort afwijkingen.

Wachtlijsten en reistijden

Volgens de informatie die ik heb gevonden zijn de wachtlijsten in Nederland 4 tot 5 maanden en ik zou dan naar Leiden, Amsterdam, Nijmegen of Groningen moeten. Leiden is vanaf mij net zo ver als naar Gent in België en daar is geen wachtlijst. De reistijd is nagenoeg gelijk. Amsterdam, Nijmegen en Groningen vallen zo wie zo af omdat de reistijd naar deze ziekenhuizen 2 uur of meer is. Daarbij komt ook nog eens dat het UZ van Gent toonaangevend is in onderzoek naar het syndroom van Marfan.

Links naar sites:

• http://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Marfan 
• http://www.contactgroepmarfan.nl/
• http://www.hulporganisaties.be/pages/details.asp?lng=NL&Id=1966%20